Position Papers

  • EURAT: Stellungnahme zum Umgang mit genetischen Zusatzbefunden Minderjähriger, Heidelberg 2023 (Hyperlink).
  • EURAT: Position paper on the return of additional genetic findings in minors, Heidelberg 2023 (Hyperlink)
  • EURAT: On the release of raw genomic data to patients and study participants, Heidelberg 2019 (Hyperlink).
  • EURAT: Stellungnahme zur Herausgabe genomischer Rohdaten an Patient_innen und Studienteilnehmende, Heidelberg 2019 (Hyperlink).
  • EURAT: Cornerstones for an ethically and legally informed practice of Whole Genome Sequencing, 2nd, updated Edition, Heidelberg 2016 (Hyperlink).
  • EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, 2nd, updated edition, Heidelberg 2015. (Hyperlink).
  • EURAT: Cornerstones for an ethically and legally informed practice of Whole Genome Sequencing, Heidelberg 2013 (Hyperlink).
  • EURAT: Eckpunkte für eine Heidelberger Praxis der Ganzgenomsequenzierung, Heidelberg 2013 (Hyperlink).

 

Media

Ne_Dosis_Wissen.png "'ne Dosis Wissen": Podcast of of the magazine "Apotheken Umschau", which discusses the EURAT statement on the return of additional genetic findings in minors. (link to external website). 
 

Publications by members on EURAT topics

2024

  • Winkler E & Jungkunz M (2024): Ethische Leitplanken. Genetische Zusatzbefunde bei Minderjährigen. Ruperto Carola, 23: 85-91. (Hyperlink)
  • Jungkunz M, Schickhardt C, Winkler E (2024): Der ethische Rahmen für die Nutzung von Genomdaten in der Forschung. In: J. Walter, H. Schickl, B. Fehse and AG Gentechnologiebericht (eds.), Im Fokus: Genomdaten. Eine aktuelle Bestandsaufnahme der Arbeitsgruppe Gentechnologiebericht. Berlin Institute of Health at Charité (BIH): Berlin. (Hyperlink)
  • Schickhardt C, Fleischer H, Winkler E (2020): Do patients and research subjects have a right to receive their genomic raw data? An ethical and legal Analysis. BMC Medical Ethics 21(1):1-12. (Hyperlink)
  • Fernau S, Schleidgen S, Schickhardt S, Ossa AK, Winkler E (2018): Zur Rolle und Verantwortung von Ärzten und Forschern in systemmedizinischen Kontexten: Ergebnisse einer qualitative Interviewstudie. Ethik in der Medizin 30(4):307-332. (Hyperlink)
  • Winkler E, Wiemann S (2016): Findings made in gene panel to whole genome sequencing: data, knowledge, ethics - and consequences? Expert Rev Mol Diagn 16(12):1259–1270. (Hyperlink)
  • Winkler E (2016): Verhaltenskodex zur Genomsequenzierung. BIOspektrum 22(6):559. (Hyperlink)
  • Schuol S, Winkler E (2016): Umgang mit genomischen Daten in der klinischen Forschung aus ethischer Sicht. Forum 31:402–405. (Hyperlink)
  • Schickhardt C, Hosley N, Winkler E (2016): Researchers’ Duty to Share Pre-publication Data: From the Prima Facie Duty to Practice. In: B Mittelstadt, L Floridi (Eds.), The Ethics of Biomedical Big Data. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
  • Fleischer H, Schickhardt C, Taupitz J, Winkler E (2016): Das Recht von Patienten und Probanden auf Herausgabe ihrer genetischen Rohdaten: Eine rechtliche und ethische Analyse samt einer Empfehlung für die Praxis. Medizinrecht 34: 482-492. (Hyperlink)
  • Schuol S, Winkler E (2016): Sensible Genomdaten – EURAT beantwortet ethische und rechtliche Fragen in der Genomforschung. Systembiologie, 10:40-43. (Hyperlink)
  • Gantner G (2015): „Zufall“ ist das falsche Wort – Zusatzbefunde bei genomweiten Analysen und die normativen Konsequenzen. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
  • Molnár-Gábor F (2015): Besonderheiten der Genomsequenzierung als Grundlage der Steuerung in der translationalen Medizin. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
  • Molnár-Gábor F (2015): Self-Regulation in Research: The EURAT Code of Conduct for Whole Genome Sequencing. In: M Dreyer, J Erdmann, C Rehman-Sutter (Eds.), Genetic Transparency? Ethical and social implications of next generation human genomics and genetic medicine, Brill Rodopi: Leiden/Boston.
  • Schickhardt C (2015): Das Schicksal der Genomik und die Familie: Ein ex ante Verfahren für Verwandte. In: C Hoffstadt, F Peschke, M Nagenborg, S Müller, M Möller (Eds.), Zwischen Vorsorge und Schicksal. Über die Beherrschbarkeit des Körpers in der Medizin, Projektverlag: Bochum.
  • Schickhardt C: Theoretische Probleme und praktische Lösungsansätze. Zu einer Ethik der Weitergabe von genetischen Informationen an Verwandte. In: M Langanke, P Erdmann, J Robienski, S Rudnik-Schöneborn (Eds.), Zufallsbefunde bei molekulargenetischen Untersuchungen. Medizinische, juristische und ethische Perspektiven. Springer: Berlin/Heidelberg. (Hyperlink)
  • Schuol S, Schickhardt C, Wiemann S, Bartram CR, Tanner K, Eils R, Meder B, Richter D, Glimm H, von Kalle C, Winkler E (2015): So rare we need to hunt for them: reframing the ethical debate on incidental findings. Genome Medicine 7(7):. (Hyperlink)
  • Kirchhof P, Tanner K (2015): Blick ins Erbgug: An der Grenze des Wissens, Ruperto Carola 6:17-23. (Hyperlink)
  • Frank M, Gantner G, Molnár-Gábor F, Wiemann S (2014): Klinische Genomsequenzierung und der Umgang mit Zusatzbefunden im Spannungsfeld von ethisch-rechtlichen Voraussetzungen und ökonomischen Erwägungen. Jahrbuch Ethik in der Klinik 7:75-208.
  • Molnár-Gábor F (2014): Integrating Next-Generation Sequencing into Medical Diagnostics - a Snapshot of Normative Challenges. Medicine and Law. World Association for Medical Law 33(4):115-126.
  • Molnár-Gábor F, Gantner G, Lichter P (2014): Das Ende der Zufallsbefunde in der genetischen Diagnostik: Die Ganzgenomsequenzierung und die Erwartbarkeit zusätzlicher Befunde. ZfMER 2:81-104. (Hyperlink).
  • Molnár-Gábor F, Weiland J (2014): Die Totalsequenzierung des menschlichen Genoms als medizinischer Eingriff - Bewertung und Konsequenzen. Zeitschrift für medizinische Ethik 60(2):135-147. (Hyperlink).
  • Winkler E: Ethical and Legal Aspects of Whole Genome Sequencing – The EURAT Position. Law and the Human Genome Review 40:15-23.
  • Winkler E: Die Heidelberger Stellungnahme zur Ganzgenomsequenzierung und ihre Umsetzung in die Praxis. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2013/2014: 173-178 (Hyperlink).
  • Winkler E, Schickhardt C (2014): Ethische Herausforderungen der Genomsequenzierung in der translationalen Forschung und Antworten aus dem EURAT-Projekt. J Lab Med 38(4):211–220.
  • Winkler E, Glimm H, Tanner K, von Kalle C (2014): Ethical Considerations for Developing a Best Practice Guideline for Next Generation Sequencing in Oncology. In: J Vollmann, V Sandow, S Wäscher, J Schildmann (Eds.), The Ethics of Personalised Medicine – Critical Perspectives, Farnham: Ashgate.
  • Winkler E, Glimm H, Tanner K, v. Kalle C (2014): Code of Conduct for Personnel Involved in Whole-Genome Sequencing. Journal of Clinical Oncology 32:e22193.
  • Eckrich F, Tanner K (2013): Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle. (Hyperlink)
  • Frank F, Prenzler A, Eils R, Graf von der Schulenburg J-M (2013): Genome sequencing: a systematic review of health economic evidence. Health Economics Review 3:29. (Hyperlink)
  • Graf von der Schulenburg J-M, Prenzler A, Frank M (2013): Gesundheitsökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms. In: F Eckrich K Tanner (Eds.), Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle,.
  • Schwarzkopf G (2013): Ethische Grundfragen der Genomsequenzierung. In: F Eckrich, K Tanner (Eds.), Forschung und Verantwortung im Konflikt? Ethische, rechtliche und ökonomische Aspekte der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms, Nova Acta Leopoldina, NF 117, Nr. 396, Halle.
  • Wiemann S, Gantner G, Molnár-Gábor F (2013): Ethische und rechtliche Aspekte der Totalsequenzierung von menschlichen Genomen – das EURAT-Projekt im Marsilius-Kolleg. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2012/2013:67-79. (Hyperlink)
  • Winkler E, Tanner K, Ose D, Glimm H, von Kalle C (2013): Personalisierte Medizin und Informed consent: Klinische und ethische Erwägungen im Rahmen der Entwicklung einer best practice Leitlinie für die biobankbasierte Ganzgenomforschung in der Onkologie. Ethik in der Medizin 25(3):195-203. (Hyperlink)
  • Bartram CR (2012): Aktuelle Aspekte der Humangenetik. In: CR Bartram, M Bobbert, D Dölling, T Fuchs, G Schwarzkopf, K Tanner (Eds.), Der (un)durchsichtige Mensch. Wie weit reicht der Blick in die Person? Winter: Heidelberg.
  • Gantner G (2012): Ganzgenomsequenzierung - Herausforderung für Wissenschaft und Gesellschaft. Das Symposium des EURAT-Projekts „Forschung und Verantwortung im Konflikt“ in Heidelberg. Leopoldina aktuell, 2/2012, 15: Halle (Saale). (Hyperlink)
  • Gantner G, Molnár-Gábor F (2012): Als Teil des großen Ganzen. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012: 130-134. (Hyperlink)
  • Molnár-Gábor F (2012): Die Herausforderung der medizinischen Entwicklung für das internationale soft law am Beispiel der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms. Zeitschrift für ausländisches öffentliches Recht und Völkerrecht 4:695-737.
  • Lichter P (2012): Die Bedeutung der Totalsequenzierung des menschlichen Genoms für Krebsforschung und Onkologie. In: CR Bartram, M Bobbert, D Dölling, T Fuchs, G Schwarzkopf, K Tanner (Eds.), Der (un)durchsichtige Mensch. Wie weit reicht der Blick in die Person? Winter: Heidelberg.
  • Lichter P (2012): Veränderungen im Genom von Krebszellen als Grundlage für eine personalisierte Onkologie. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012:130-134. (Hyperlink)
  • Tanner T (2012): Genforschung als kulturverändernde Kraft. Jahresbericht des Marsilius-Kollegs 2011/2012: 237-245. (Hyperlink)
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